ASOCIACIÓN AFECTADOS IHF

 

Asociación de Afectados por

Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (deficiencia Aldolasa B)

APP de MEDICAMENTOS

Hay que tener especial precaución con los excipientes de los medicamentos. Los pacientes con IHF no tolerarán algunos de estos excipientes ya que muchos de ellos son azúcares o edulcorantes.

Para facilitar la búsqueda de medicamentos desde la asociación AAIHF y gracias al premio recibido en el concurso “Contigo, 50 y más de Cinfa®” hemos creado una aplicación web y movil:

https://checkmedicine.fiibhuilhuse.es/

GUÍA DE ALIMENTOS MANUFACTURADOS PARA PACIENTES CON INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA (IHF)

La Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF) ha realizado esta publicación a partir de productos comprados en establecimientos legales de España.

El objetivo de esta publicación es conocer más sobre el etiquetado alimentario a través de la cantidad de fructosa y sacarosa de determinados productos manufacturados.

La AAIHF NO RECOMIENDA, SOLO INFORMA de los resultados obtenidos.

GUÍA DE ALIMENTOS MANUFACTURADOS PARA PACIENTES CON INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA (IHF)

RECETARIO

Con una selección de recetas de pastas y arroces, ensaladas, salados, pescados, carnes, cuchara, postres y repostería, pan, platos únicos, merienda, desayuno…

Recetas aptas para Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (deficiencia Aldolasa B).

¡Comparte la tuya con nosotros!

QUIÉNES SOMOS

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darnos a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.

 

Cada día, millones de personas sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente, encontrándose solas y sin saber a dónde acudir. Después de recibir el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad, necesitan alguien con quién compartir sus miedos y encontrar nuevos caminos.

 

Desde la asociación de INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA (DEFICIENCIA DE ALDOLASA B) ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

 

Cuando hemos encontrado un lugar donde compartir nuestras angustias, alegrías, miedos, frustraciones, sueños, risas, ideas, avances…todo se hace mucho más fácil y fortalecedor.

 

Por ello te animamos a que escribas tus emociones, sensaciones, momentos fáciles y difíciles, para llegar a saber de ti y todos nos demos cuenta de que no estamos solos, por muy poquitos que seamos en un primer momento. Estamos convencidos que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

 

 

¿Cuáles son nuestros objetivos?

-Dar a conocer nuestra enfermedad.
-Investigar sobre el diagnóstico y tratamiento.
-Orientar sobre la dieta y las medicinas.

 

No somos afectados de “malabsorción de fructosa”, son enfermedades diferentes con características diferentes, tanto en el diagnóstico como en la dieta. Antes de añadir cualquier comentario, consulte el apartado “¿Que es la IHF?” para conocer las diferencias.

 

“Toda la información recogida en la página es meramente informativa. Se ha basado en información de fuentes científicas y de fuentes de reconocido prestigio. A pesar de ello somos una asociación de afectados y no de profesionales. La asociación declina toda responsabilidad del mal uso que se pueda hacer de ella”

Somos socios de FEDER

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