Estudio ENSIHFE: Papel del farmacéutico en respuesta a las necesidades sociosanitarias en pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF).

Aunque el perfil de la enfermedad no sea tan discapacitante como el de otras enfermedades raras, este estudio ha permitido conocer las necesidades sociosanitarias de estos pacientes en nuestro país. Aunque se han reducido los tiempos en el diagnóstico a lo largo de los años, existe una menor atención y satisfacción sanitaria en adultos que en niños (o sus familiares), haciendo necesario incidir en las necesidades de esta población, siendo clave la formación e información de los profesionales sanitarios.

La tesis doctoral que ha derivado de este estudio fue reconocida en los Premios Tesis Doctoral del curso académico 2018-2019 otorgados por la Cátedra Extraordinaria de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. La Dra. Elsa Izquierdo obtuvo dicho galardón en el acto aniversario del 18 de noviembre de 2019. La hipótesis de la tesis doctoral es que la incorporación de un farmacéutico en la estrategia global de atención en las enfermedades raras es necesaria para la información sobre fármacos, excipientes, alertas farmacéuticas y orientación de los pacientes en la canalización de sus necesidades sociosanitarias. Además, se analizaron las necesidades sanitarias de los pacientes y familiares con IHF relacionadas con el papel del farmacéutico y con el uso de medicamentos y se realizaron acciones de mejora y proyectos relacionados con los medicamentos para facilitar la información para pacientes y profesionales sanitarios.

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Necesidades sociosanitarias en pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa en España. Endocrinol Diabetes Nutr. 2020;67:253-62. doi: 10.1016/j.endinu.2019.06.005. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2530016419301727?via%3Dihub

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